“Ik wil kwaliteit van leven voor mezelf en voor m’n kind. En met 27,4 weken geboren worden en een forse hersenbloeding hebben dan weet ik niet of het allemaal perse noodzakelijk is dat wat allemaal medisch kan ook medisch moet gebeuren.’

Niet al het medische noodzakelijke doen voor je kind? Hè had ik haar nou goed gehoord? Het ging hier niet om de vraag of ze wel actieve behandeling voor hun kind wilden. Want hun kindje was buiten de grens van 26 weken geboren. Het ging hier om de keuze voor de dood, mocht blijken dat hun kindje geen goede kwaliteit van leven zou hebben door de schade van de hersenbloeding.

Ik schrok van Liekes uitspraak. Maar ik moest het echt in context zien, me inleven in haar situatie. Ze werkt nota bene met mensen met een verstandelijke beperking. Ze wordt daar dagelijks mee geconfronteerd. Lieke kon op meer rationele gronden kiezen voor het eventueel stoppen van de behandeling. Dat was voor mij wel anders. Mijn reactie op de vraag of ze mijn zoontje moesten redden was vol uit mijn gevoel. Vanuit de brandende liefde voor hem, wellicht vermengd met schuldgevoel, gepaard met vechtlust. Het was niet im Frage zeg maar, gehandicapt of niet, als hij maar mee naar huis ging.

De ochtend van zijn geboorte heeft Lieke nog gewerkt, in de middag kreeg ze kramp, ‘s avonds ging ze naar het ziekenhuis en 2,5 uur later werd Jelte geboren. Lieke had geen klachten of pijntjes ervaren, ze werd compleet overvallen door haar bevalling.

Bij de geboorte was zijn gezichtje ‘zwart’ omdat hij klem had gezeten in het bekken.

Kort na zijn geboorte kreeg hij een hersenbloeding linkerzijds. Dat kregen zij en haar man ook al snel te horen. Scans en mri’s worden dan wel gemaakt, maar het is dus moeilijk voor artsen te voorspellen hoeveel schade het zal hebben veroorzaakt en dus in hoeverre het kindje gehandicapt zal zijn. Lieke werkt in de gehandicaptenzorg en ziet de gevolgen van hersenschade. Vervolgens krijgt haar eigen zoontje een hersenbloeding, met schade tot gevolg. Hoe cru is dat? Dat moet extra moeilijk zijn geweest.

Omdat mijn zoontje met 24 weken is geboren kunnen eventuele gevolgen als achterstanden of gedragsproblemen zich nog in de komende jaren openbaren. Die onzekerheid speelt weleens in mijn hoofd. Maar die onzekerheid van eventuele hersenschade komt daar voor Lieke bovenop.

Lieke en haar man gingen voor een tweede zwangerschap. Dat verliep ook allerminst van een leien dakje. Luister maar

Als gevolg van de hersenbloeding hield Jelte er cerebrale parese aan over. Hij heeft fysiotherapie en ergotherapie om zijn rechterarm en been te versterken.

Weer zo’n indrukwekkend verhaal van een dappere moeder. Ik mijmer nog een tijd na na ons gesprek. Lieke’s voor mij beroemde opmerking kenmerkt daarom ons gesprek. Het kan hard overkomen voor de een, maar ik vind het krachtig.

Heb jij ook ervaring met een hersenbloeding van je kindje en waren er misschien drains nodig om het vocht af te vloeien? Luister ook naar het verhaal van Rachel in aflevering 8. Haar zoontje had in verband met zware hersenbloedingen meerdere drains nodig, met veel complicaties en operaties tot gevolg.

Meer weten over cerebrale parese?