Mijn verhaal

Dit is Vince, samen met mij. Hier lagen ‘we’ al een tijdje in het ziekenhuis. De kap mocht zelfs al omhoog en toen werd deze foto gemaakt. Ik heb vele uren naar Vince gestaard. Vooral van de zijkant, achter plexiglas met twee gaten, omdat het m’n kindje is en ik hem mooi vind, me zorgen maakte maar vooral om zoveel samen te zijn als een ‘normale’ moeder ook zou zijn met haar kindje. Waarschijnlijk nog vaker want ook ‘s nachts zat ik vaak naast hem. Niet op een roze wolk, maar op een zadelkruk op wieltjes, of op een tuinstoel, met tien sets van pompende en piepende machines als achtergrond geluid, met tranen rollend over m’n wangen.

 

Vince is 2,5 jaar geleden geboren met 24 weken en 680 gram. Hij werd al snel ziek, onophoudelijk ziek. In een tijdsbestek van vijf maanden kreeg hij te maken met een darmperforatie, een ernstige darminfectie (NEC), twee reanimaties door het dichtplakken van zijn luchtpijpje, milkcurdsyndroom, een paar lijninfecties, een CMV infectie, nog een reanimatie door een tubeverzakking, ernstige netvliesafwijking (ROP), in totaal 6 operaties, 15 bloedtransfusies. Laat ik het zo zeggen als ik in zijn medisch dossier terugscroll naar het begin begint mijn duim te tintelen door een beginnende rsi.

Het was ook voor ons als ouders een zware tijd. We woonden vijf maanden in het Ronald McDonald. Gedurende welke tijd we veel dingen hebben gezien die we liever niet hadden willen zien, Vince’ gevecht voor het leven en tegen de dood, andere zieke kindjes en hun ouders en de medische wereld in het algemeen. We werden gedwongen een razende trein in te stappen zonder te weten of ie ooit vaart zou minderen, laat staan een eindstation zou bereiken. Gelukkig gebeurde dat op een dag, we stapten uit, met Vince en namen hem mee naar huis.
Maar een vroeggeboorte stopt niet bij thuiskomst. Ik viel in een gat en liep in dat gat tegen een muur op. Met wat hulp stond ik weer op en had veel behoefte aan gesprekken met andere ouders van prematuren. Nou bleek dat die ouders dezelfde behoefte hadden. Het geeft aan dat een vroeggeboorte op elke ouder een impact heeft, ongeacht de duur van de ziekenhuisopname, eventuele ziektes en complicaties of wel of geen benodigde nazorg. Het ene verhaal is heftiger dan het andere. Maar alle verhalen moeten verteld worden, hoe moeilijk ook.

Vince is een gezonde, vrolijke peuter die de hele dag kusjes en knuffels geeft aan alles en iedereen. Misschien biedt dit hoop aan hen die het nodig hebben.

Met deze podcast heb ik een platform willen maken van verhalen van ouders, medische en overige betrokkenen die herkenning bieden en troost en informatie. Maar daarnaast heb ik ook de deuren van de NICU open willen zetten ook voor diegenen die er normaal gesproken niet welkom zijn maar er wel een kijkje zouden willen nemen.

Als je mij vraagt over deze periode zou ik zeggen dat het me heeft verwond maar dat ik met trots mijn littekens verzorg.

Pin It on Pinterest

Share This