NEC én zware hersenbloedingen en dan een eetprobleem overhouden
Hoe meer ouders van prematuren ik spreek, hoe meer het me helder voor ogen staat met welke problemen prematuren allemaal nog meer te maken kunnen krijgen. Maar ook hoe ongelooflijk complex de zorg is voor deze kleintjes, in medische zin. Aan de ene kant wonderlijk wat er mogelijk is en aan de andere kant verwachten we ook van de artsen dat ze alles weten en kunnen oplossen. Die tweestrijd blijft. Maar hoe frustrerend is het, voor zowel ouders als artsen dat het soms slechts gissen is naar de oorzaak van het ziek zijn van je kindje en dus naar de oplossing.
Rachel, de moeder van Lenn, heeft ervaren hoe complex de zorg voor een prematuur is. Haar zoontje werd geboren met 26 weken. Hij kreeg na 3 dagen zware hersenbloedingen, graad 2 en 3, een van de zwaarste vormen en na vijf dagen kreeg hij necrotiserende enterocolitis (NEC) waarvoor hij met spoed werd geopereerd en een tijdelijk stoma kreeg. Ook voor de hersenbloedingen moest Lenn meerdere malen geopereerd worden. Omdat zijn hersenkamers gingen uitzetten door het vele vocht kreeg hij een tijdelijk rickhamdrain waaruit hij dagelijks geprikt werd. Maar er traden veel complicaties op met infecties en verstoppingen waardoor hij in totaal wel tien keer geopereerd werd. Nu 4 jaar later gaat het heel goed met hem, op het eten na dan… Lenn heeft veel moeite met eten van vast voedsel, mama Rachel denkt aan een trauma door het vele misselijk zijn na de narcose en wellicht vele tubes in zijn keel? Rachel vertelt over dit alles in aflevering 9, luister maar.
Artsen kunnen moeilijk de mate van schade inschatten na een hersenbloeding. Bloedingen worden ingedeeld in bepaalde gradaties en zo valt er globaal iets over schade te zeggen. Op echo’s en mri’s is te zien wanneer er flinke schade is, dan ziet men op de beelden van de hersenen een witte waas. Dat in combinatie met wat ze aan het kind zelf kunnen zien. Als een kind bijvoorbeeld schokkerig beweegt is dat een teken van hersenschade.
Maar er is ook een groot grijs gebied waarin artsen niet kunnen voorspellen welke problemen of beperkingen op een kind staan te wachten. Brenda van Osch kreeg dochter Eva, na een hersenbloeding werden de vooruitzichten rooskleuriger ingeschat dan in werkelijkheid zou blijken. 12 jaar na de geboorte van Eva ging Brenda terug naar de NICU, als journalist om antwoorden te krijgen op de vragen die ze nog had. Ze schreef een boek hierover: ‘Het onvoltooide kind’ Een aanrader voor iedereen. En ik sprak haar hierover in aflevering #18.
0 reacties