Een 24-weker krijgen vond ik een hel
Arthur en ik, we hebben alles met Vince samen doorgemaakt. Arthur was de sterke van ons twee. Niet dat ik zwak was, maar ik had het erg zwaar. Arthur maakte me aan het lachen als het nodig was, liet me in zijn hand knijpen als het te erg werd, hield me vast en deelde mijn wanhoop en verdriet, bracht me naar de eerste hulp als ik verging van de buikkrampen, maakte het ontbijt en avondeten als ik kolfde en waste de borstschelpen af en hij kalmeerde me als ik dacht door te draaien.
Het is dan ook even gek om zo’n gesprek te voeren voor de podcast. Poging 1 een paar weken eerder was al mislukt. Ik had een bepaald kader in mijn hoofd voor het gesprek, maar Arthur is niet van kaders. Ik besloot om het los te laten en zo werd het een ontspannen gesprek. Samen bespreken we de waanzin van een open zaal NICU, hoe het is als je prematuur hele lang tijd op de NICU moet liggen, ernstig ziek wordt, geopereerd moet worden, maar ook hoe het voor Arthur was als zelfstandig ondernemer om zijn zaak in stand te houden én contact te onderhouden met zijn andere kinderen.
Luister maar.
Achteraf over een situatie praten is anders dan als je er midden in zit. Ik wil een stukje tekst delen wat ik heb geschreven over het heftigste moment op de NICU:
Die dag dat het redelijk met Vince ging en wij in goede stemming de NICU op kwamen wandelen. Wandelen noem ik het het want het was al de 200e keer dat we diezelfde route liepen naar de afdeling. Het was voor de verandering eens ontspannen want het ging redelijk goed met Vince. We konden even ademen. De deuren van de NICU gingen open. Pas op dat moment loopt de dienstdoende arts ons tegemoet om met ons te praten. Oh oh.. wat nu weer dacht ik gelijk, gelijk weer die knop om, ijzig gezicht, schrap zetten. Nu komt er weer slecht nieuws. Heeft hij op ons gewacht? Hoe wist hij dat we er aan kwamen? Hangen er soms camera’s bij de deur? Had hij serieus voor zijn computer zitten wachten tot wij aankwamen? Waarom heeft hij ons in godsnaam niet gebeld om dit nieuws direct aan ons over te brengen? Ja hoor slecht nieuws. Hij vertelt dat er een complicatie was geweest met een infuus. Het was onjuist ingebracht en te laat weer verwijderd. Vince’ handje had een tijd geen zuurstof gehad en was nu ernstig verkleurd. Het zou onzeker zijn of hij zijn handje zou verliezen of slechts een gedeelte ervan.
Ik had het uit willen schreeuwen. NEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE voelde ik.
We hadden er al veel slopende weken op zitten waar we stil hadden gestaan bij een tweesplitsing: een weg richting ‘levend mee naar huis’ en een weg richting ‘regelen van een crematie’. Nu was het de vraag of hij gehandicapt ging sterven of gehandicapt mee naar huis mocht. Zie je, het kon altijd nog erger.
Een continu proces van klappen opvangen en weer vechten voor m’n kind en mijn eigen gevoelens wegproppen. Voor mijn eigen gezondheid zorgen zou later wel gebeuren. Afscheid nemen van hem was geen optie, doorvechten.
Soms denk ik weleens, had iemand me maar geholpen toen, me begeleid, me gedwongen om te praten over elke crisis die Vince overkwam. Maar ik heb het allemaal opgeslagen, in m’n ziel…en op momenten dat ik er over schrijf voel ik het branden zoals nu. Therapie of niet. Van een 2 naar een 8, maar toch voel ik het soms branden.
Ik heb me nooit echt laten gaan toen Vince op de NICU lag. Slecht nieuws op slecht nieuws, maar elke keer zoog ik de stress en doodsangst naar binnen als een spons. Vroeg me vaak af wanneer die spons vol zou zijn. Hoeveel angst en leed kan iemand aan? En hoezeer ben ik nu beschadigd?
Artsen in het AMC waren geweldig. Kundig, geduldig en professioneel. Zoals je kan horen in het gesprek tussen mij en Arthur is die ervaring met sommige verpleegkundigen anders. Dat heeft alles te maken met hun werkdruk en het open zaal beleid van de NICU. Toch moet je als verpleegkundige tegen een stootje kunnen. Als je te maken hebt met ouders hebt die al een paar keer afscheid hebben moeten nemen van hun kind, het zien krijsen en lijden van pijn of uren lang met een afstervend handje in hun hand hebben gezeten naast een couveuse, midden in de nacht, en daarom compleet gebroken en uitgeput zijn.
Die staan op scherp, hun brein werkt niet meer naar behoren. Luister maar naar aflevering 7 met Anouk van der Laan. Zij legt uit hoe tijden van enorme stress het brein lamlegt.
Mijn vraag aan jou als ouder: hoe ging je om met slecht nieuws? Heb je je laten gaan op de NICU of in het ziekenhuis, tijdens een artsengesprek, tijdens slecht nieuws? Of was je een spons net als ik?
Ik zou het enorm waarderen als je aan mij persoonlijk hier je reactie stuurt
0 reacties