Een van mijn symptomen van baarmoederhalskanker was extreme vermoeidheid. Eigenlijk was ik nog steeds best moe toen ik zwanger raakte van Vince. De zwangerschap zelf maakte het er niet ook niet beter op en het feit dat ik hoogsensitief ben voor geluiden, sferen en drukte al helemaal niet.

Toen ons NICU avontuur begon, begon ik dat dus vermoeid. Mijn leven vóór Vince bestond voornamelijk uit rust, op mijn labradorpup na dan voor wie ik minstens drie keer per dag de deur uit moest en veel mee moest spelen. Op 3 juli 2018 veranderde alles, toen werd ik opgenomen met gebroken vliezen. Ik werd al onrustig van de verpleegkundigen en artsen die in en uit m’n kamer bleven lopen. Toen moest Vince nog geboren worden en de NICU hectiek nog beginnen! Het aantal verschillende mensen met wie je in aanraking komt zodra je zelf en je kind in een ziekenhuis ligt is bizar. Denk naast verpleegkundigen en artsen aan de mevrouw die het eten komt brengen drie keer per dag, de schoonmaker, bezorgde familieleden, de maatschappelijk werker, anesthesist, lactatiekundige, pedagogisch medewerker etc. etc.

Maar ook de sfeer in zo’n ziekenhuis, de emotieloze, chaotische snelheid en hardheid van medisch denken en praten. Iets waar ze m’n kind uiteindelijk mee hebben gered maar wat voor mij qua overprikkeling en sensitiviteit een hel op aarde was. Hoe vaak heb ik het wel niet willen uitschreeuwen: “NU EFFE NIET” en “LAAT ME MET RUST”. Maar ik moest knikken en meevaren op wat er ook maar gebeurde. Ik voelde me als een soort slavin van de enige weg naar overleving van mijn kind. Die rol heb ik me dus aangenomen en heb vijf maanden lang overprikkeling geaccepteerd. Soms leek het of ik gek werd. De enige persoon die dit wist was mijn partner. Maar hij was ook een slaaf met hetzelfde doel. Dus veel kon hij er niet aan doen, behalve mijn hand vasthouden en me steunen op elke mogelijke manier.

Het was dus niet makkelijk om mezelf te zijn. Ik was alleen maar aan het overleven. En op dat pad naar het licht aan het einde van de tunnel hebben we heel veel meegemaakt.

Een van mijn grootste ergernissen was dus dat er geen vast team van NICU verpleegkundigen was met wie we te dealen hadden. Alle 63 verschillende NICU verpleegkundigen van dat moment passeerden de revue. Trouwens mijn partner vond het ook verschrikkelijk. Of we geen vaste EVV’r hadden? De eerste meldde zich in week 2 van Vince’ ‘leven al langdurig ziek: overspannen en de volgende ging een paar weken met vakantie. En toen ging het mis. De roulatie bleef een feit én we hadden geen vast aanspreekpunt. Het antwoord van het hoofd van de NICU was dat de gedachte achter dit beleid is te voorkomen dat er een te sterke hechting ontstaat voor de verpleegkundige met het kindje en bovendien dat ze allemaal hetzelfde opgeleid zijn en capabel en dat er dus geen verschil moet zijn in verzorging. De grootste bullshit natuurlijk en eigenlijk schandalig dat de reden achter dat stuk beleid is. Het belang van de verpleegkundige in plaats van dat er in belang van het kind gedacht werd. Het belang van het kind is namelijk wel degelijk een vast team van een paar verpleegkundigen die onderling rouleert vanwege de 24 uurs verzorging, maar waarvan elk teamlid up to date is over de status van het kindje én van de ouders.

Zonder dat ik mijn achtergrond heb gedeeld met Melissa, een ervaren NICU verpleegkundige uit het Isala in Zwolle, bevestigt ze in ons gesprek voor de podcast dat er op haar NICU as we speak een protocol voor in de maak is. Als een kindje langer ligt dan moet daar een vast team op gezet worden, zodat de communicatie gebundeld kan worden.
Een baanbrekend idee! Hoe lang zouden ze daar in Amsterdam over doen, zo’n nieuw protocol?

Melissa heeft mij benaderd om een podcast aflevering te maken en heeft mij gevraagd naar wat ouders nodig hebben om tot een betere afstemming te komen tussen verpleegkundigen en ouders. Eerlijk? Het begint natuurlijk bij de faciliteiten. Oke, niet iedereen is hoogsensitief en gewend een rustig leven te leiden. Maar wél iedereen vindt een zaal NICU vol met andere zieke kindjes met alarmen, hectiek en angst veel te hectisch en traumatisch.
En als ik ongestraft vrijuit zou mogen uitspreken wat ik denk…..dat het vak van NICU verpleegkundige levenservaring vereist en dat daar op gescreend zou moeten worden. Maar in tijden van nijpende tekorten aan personeel in de zorg lijkt dat een ver-van-ons-bedshow-scenario, dus laat dat maar slechts een gedachte zijn dan.

Maar, andere faciliteiten of een strenge screening bij sollicitatie, dat is niet iets qua advies waar Melissa en andere verpleegkundigen hier nu iets mee kunnen. Dus hebben we gekeken naar heel praktisch advies en dat hebben we besproken. In podcast aflevering #23. Ook hebben we het gehad over de video-interactie begeleiding die Melissa al gedurende 10 jaar geeft aan ouders op de NICU. Videobeelden maken van een prematuur om die terug te spelen aan ouders en hen op die manier te leren welke signalen hun kindje geeft op stress.

Luister hier naar #23 met Melissa Leerling en Moniek Kleinsman

#23 is niet alleen maar speciaal omdat een gesprek met een NICU verpleegkundige een serieuze wens van mij was. Maar ook omdat het de laatste aflevering is van seizoen 1.
Wat begon als een project dat ik naast de verzorging van Vince ‘erbij ging doen’, is uitgegroeid naar iets veel groters dan ik had gedacht. En omdat het enthousiast ontvangen wordt én ik het met plezier maak, komt er een tweede seizoen, na de zomer 🙂