Hoe ver moeten we willen gaan met het redden van veel te vroeg geboren baby’s?

door | jun 12, 2021

Kort na mijn opname met Marlies werd ik ziek. Een flinke bronchitis, wat me even stil legde. Geen werk voor de podcast en zelfs niks met Vince ondernemen. Alleen maar hoesten en koortsig op bed liggen. Ik begon veel na te denken over wat Marlies vertelde en waar ze over had geschreven in haar boek over haar stage in India.

et beeld van zo’n overvolle zaal in een overheidsziekenhuis met 60 barende vrouwen en dan 1 zo’n verloskundige die letterlijk heen en weer rent met als enige taak om een baby eruit te begeleiden pas op het moment dat het grootste deel van het hoofdje zichtbaar wordt. Het is bijna een slapstick zo onwerkelijk. Het is helaas niet onwerkelijk. Ik ben dus in India geweest en herinner me nog dat ik toen al van de ene verbazing in de andere viel. En ik heb nog niet eens een overheidsziekenhuis van binnen gezien. Het babysterftecijfer is er ongelooflijk hoog. Jaarlijks overlijden er 400.000 baby’s binnen 24 uur na de geboorte.

Het moedersterftecijfer per 100.000 levend geboren baby’s is er ook enorm hoog: 145 ten opzichte van Nederland: 5.

Het kan altijd nog veel slechter. Het gehele continent Afrika spant wel de kroon met als hoogste moedersterftecijfer in het land Tsjaad van 1140 per 100.000 levendgeborenen. Kan het ook beter?

Nauwelijks eigenlijk. O.a. in Scandinavië, Italië, doen ze het net iets beter met het laagste getal van 2 moeders die sterven op 100.000 levendgeborenen, in Polen en Wit-Rusland.

Het raakt me. Ik houd van India, ondanks hoe gestoord dingen er aan toe gaan. En het contrast met hoe we hier leven kan gewoon niet groter. Hoe verklaar je dat er alles aan gedaan is om mijn kind geboren met 24 weken te redden, alle mankracht en medicijnen hiervoor is ingezet en in India waar a term geboren baby’s en moeders onnodige sterven wegens infecties en gebrek aan hygiëne en voldoende antibiotica? Waar een pasgeborene in ademnood hier in NL even geholpen wordt de ademhaling op gang te brengen, in het zelfde geval in India datzelfde kindje zou sterven?

Ondanks de erbarmelijke omstandigheden in derde wereldlanden zet onze medische en wetenschappelijke evolutie maar door. Er wordt alweer gesproken over het eventueel omlaag brengen van de grens van levensvatbaarheid van 24 weken naar 23 weken. Koste wat kost de dood willen overleven. “Hoe ver moeten we willen gaan met het redden van zeer vroeg geboren kinderen?”

Brenda van Osch vroeg zich dit af. Voor podcastaflevering 18 sprak ik met haar. Zij is journalist en auteur van ‘Het onvoltooide kind’. Zij schreef dit boek over haar dysmatuur en prematuur geboren dochter Eva. Eva kwam ter wereld met 30 weken en 680 gram. Brenda schrijft over Eva’s verblijf op de NICU, over angsten, onzekerheden, emoties die we als NICU ouders allemaal kennen. Ook over de tijd thuis, die in het begin erg medisch was en hoe dan in de loop der jaren de problemen zich opstapelden. Eva bleek verstandelijk beperkt, doof en autistisch, zodanig dat ze niet langer thuis kon blijven wonen op zes jarige leeftijd.

Brenda wil ook een antwoord vinden op haar brandende vraag: hoe ver moeten we willen gaan met het redden van veel te vroeg geboren kinderen? Daarom gaat ze negen jaar na de geboorte van Eva op onderzoek uit in het AMC als journalist. Het levert inzichten op die ons allemaal raken.

De NICU bubbel is allesbehalve zwart wit. Het kiezen tussen leven en dood allerminst. Eén ding is zeker, doorgaan met behandelen is makkelijker dan stoppen. Stoppen met behandelen gebeurt pas echt als met redelijke zekerheid te zeggen is dat zoveel problemen zijn ontstaan dat er gezien de te verwachten handicaps geen of weinig kwaliteit van leven zal zijn. Zoals Brenda beschrijft gebeurt het regelmatig dat een kindje op de NICU van complicatie naar complicatie gaat zonder elke keer dat ene cruciale punt te bereiken waarop je zou stoppen met behandelen maar uiteindelijk wel op een punt kan uitkomen komt wat niet wenselijk is. Misschien dat een kindje wel zoveel moeilijkheden kan ervaren dat het niet thuis kan blijven wonen, zoals Eva.

Brenda’s boek heeft me gegrepen en zal me nog lange tijd niet loslaten. Het was voor mij een bron van herkenning, verwondering en informatie. Ze geeft een zeer persoonlijk inkijkje in haar proces van de vroeggeboorte van Eva die uitmondt in de ongewenste situatie dat Eva door haar handicaps niet thuis kan blijven wonen. Brenda laat het hoe en waarom zien. Ook dat ze uit liefde voor Eva op zoek gaat naar vragen waar ze mee is blijven zitten.

Ik weet dat heel veel ouders van prematuren confrontatie met het gebeurde ontzetten moeilijk vinden.

Gewoon omdat vermijding een copingsstrategie is van een zo traumatische gebeurtenis als een vroeggeboorte. Dat is wat ons brein doet. Het kostte Brenda ook een tijd om dit boek te kunnen schrijven, maar wat ben ik blij dat ze dat heeft gedaan.

 Als je ook het boek wilt lezen, wacht niet te lang en bestel ‘m hier. Je zal er geen spijt van krijgen 🙂

Luister hier naar het bijzondere gesprek dat ik had met Brenda, naar hoe ze de vraag beantwoord hoe ver we moeten willen gaan met het redden van veel te vroeg geboren kinderen.

0 reacties

Een reactie versturen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Pin It on Pinterest

Share This